endohealthcare

EndoHealthCare Studie

Im November 2013 hat ein neues Projekt zur Endometriose mit dem Titel „EndoHealthCare“ begonnen. Es handelt sich um eine vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Studie (Förderkennzeichen 01GY1316, Laufzeit November 2013 bis Oktober 2015).

Studienhintergrund

Bislang liegen wenige Erkenntnisse darüber vor, welche Erfahrungen Frauen mit Endometriose im Rahmen ihrer gesundheitlichen Versorgung im deutschen Gesundheitswesen machen und wie sich die Erkrankung auf ihr Leben auswirkt.

Studienziel

Studienziel ist die differenzierte und umfassende Erhebung exemplarischer Krankheitsverläufe zur Identifikation unterschiedlicher Leistungsinanspruchnahmemuster in der medizinischen Versorgung der Endometriose. Daraus sollen typische Versorgungspfade abgeleitet werden. Die Ergebnisse sollen einen umfassenden Überblick über die Versorgungswege von Frauen im deutschen Gesundheitssystem geben und damit die Komplexität der Versorgung im Verlauf der Erkrankung aus Perspektive der Patientinnen widergeben. Die Bedeutung ungünstiger Inanspruchnahmemuster für die Lebensqualität soll dargestellt werden. Ziel ist die Identifikation möglicher Probleme und Defizite in der medizinischen Versorgung und die Ableitung von Ansatzpunkten zur Verbesserung. Die Ergebnisse dieser Studie dienen als Grundlage für eine umfassende epidemiologische Studie zur Versorgungssituation, die im Anschluss an die geplante Studie konzipiert werden soll.

Studiendesign

Im Rahmen der qualitativen Studie werden Frauen mit Endometriose zu ihren Erfahrungen in der medizinischen Versorgung ihrer Erkrankung befragt. Dazu werden Einzelinterviews mit Frauen durchgeführt, die an Endometriose erkrankt sind oder waren. Insgesamt sind Interviews mit 30 bis 40 Frauen geplant. Teilnehmen können alle volljährigen Frauen mit nachgewiesener Endometriose, unabhängig davon, ob ein leichte oder schwere Form der Erkrankung vorliegt, ob die Erkrankung schon lange oder erst seit kurzem besteht und unabhängig davon, ob aktuell Beschwerden oder Behandlungsbedarf vorliegen oder nicht.

Durchführung und Auswertung der Interviews

Ort und Zeit der Interviews bestimmen die Teilnehmerinnen selbst. Das Interview dauert voraussichtlich 1,5 bis 2 Stunden.
Alle Interviews werden digital aufgenommen, anonymisiert abgeschrieben und dann ausgewertet. Unter Anonymisierung wird die Entfernung aller personenbezogenen Angaben aus der Abschrift der Interviews verstanden. Die Ergebnisse der Auswertung fließen in einen Abschlussbericht zum Projekt ein und werden über die Homepage zugänglich gemacht.

Alle Frauen, die nicht interviewt werden können, erhalten die Möglichkeit, Ihre Erfahrungen schriftlich in einem Fragebogen mitzuteilen.
Den Anforderungen des Datenschutzes wird natürlich entsprochen.

Studienverlauf:

Die Aufnahme weiterer Studienteilnehmerinnen ist abgeschlossen. Die Interviews sind wie geplant durchgeführt worden und die Auswertung ist fast abgeschlossen. Die Ergebnisse werden im Verlauf des nächsten Jahres publiziert werden.

Wir danken allen teilnehmenden Frauen sehr herzlich!