Informationsbedürfnisse

Informationsbedürfnisse

Hintergrund

Bei Frauen mit rezidivierender Endometriose können die vielfältigen Belastungssituationen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Für den vorliegenden Beitrag wurden die Informationsbedürfnisse und Wissensdefizite von Frauen mit Endometriose identifiziert.

Im Rahmen der retrospektiven Untersuchung wurden 200 anonymisierte E-Mails, die von Januar bis Oktober 2008 bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. eingegangen waren, ausgewertet. Ausgeschlossen wurden 17 E-Mails von Angehörigen und 5 E-Mails von Frauen, die zum Zeitpunkt des Kontaktes im Ausland lebten. Die verbleibenden E-Mail-Autorinnen (n=178) setzten sich sowohl aus histologisch diagnostizierten Patientinnen (n=111) als auch aus Frauen ohne Befund (n=26) oder mit der Verdachtsdiagnose Endometriose (n=32) zusammen, für 14 Frauen lag keine Angabe dazu vor. Die Schreiben wurden retrospektiv mittels der quantitativen Inhaltsanalyse ausgewertet. Zentrales Auswertungsinstrument war ein selbstentwickeltes Kategoriensystem zur systematischen Erfassung der E-Mail-Inhalte.

Die Untersuchung der E-Mail-Anfragen bestätigt die Annahme, dass Frauen mit Endometriose bzw. Endometriose typischen Symptomen ein erhebliches Informationsdefizit aufweisen. Entsprechend der Komplexität der Erkrankung bildeten die nachgefragten Informationen die gesamte Bandbreite der Endometriose spezifischen Themen ab. Aus einigen Anfragen kann geschlossen werden, dass die Wissenslücke der Frauen noch über das von ihnen selbst wahrgenommene Defizit hinausgeht und ihnen wesentliches Hintergrundwissen zur Erkrankung fehlt. Die untersuchte Studienpopulation ist gekennzeichnet durch Unsicherheit und Ängste, welche möglicherweise durch das fehlende Wissen noch verstärkt werden. Entsprechend ihrer individuellen Situation (Krankheitsstatus, Schwere der Erkrankung, Art der Beschwerden) unterschieden sich die Frauen hinsichtlich Thema und Umfang des Informationsbedarfs teilweise deutlich.

Es fällt auf, dass sich die Mehrzahl der Einzelfragen (122 von 227; 53,7%) auf rein medizinische Themengebiete bezogen wie Epidemiologie, Pathogenese, Diagnostik, Therapie und Infertilität, während Themengebiete, die spezifisch von der Selbsthilfe abgedeckt werden (Krankheitsbewältigung, Arzt-Patient-Beziehung, Erstattungsfragen) nur in 43,5% (n=105) Fragen repräsentiert waren. Als besonders verunsichernd aus Patientensicht wurden widersprüchliche Aussagen zur Diagnostik und Therapie verschiedener konsultierter Ärzte genannt. Die vorliegenden Ergebnisse stehen im Einklang mit Studien von Ballweg [22] und Campbell [23], wonach Patientinnen insbesondere über eine Normalisierung ihrer Schmerzen klagen. Eine ernsthafte Auseinandersetzung mit der Erkrankung, den Beeinträchtigungen und deren Folgen in allen Lebensbereichen findet häufig weder in der medizinischen Versorgung noch im sozialen Umfeld der Frauen statt. Die Ergebnisse lassen darauf schließen, dass eine Ursache des bestehenden Informationsdefizits in einer unzureichenden Informationsvermittlung sowie Problemen in der Arzt-Patienten-Kommunikation im Rahmen der medizinischen Versorgung liegt. Zwar werden in den vorliegenden Leitlinien diese Probleme seit einigen Jahren thematisiert und entsprechende Empfehlungen abgegeben (siehe Leitlinie zum Chronischen Unterbauchschmerz: Bio-psycho-soziales Modell als Grundlage für ärztliches Handeln [24]), doch scheinen diese nicht auszureichen. Infolge der unzureichenden Informationsversorgung wenden sich die Frauen dann u. a. an die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., um ihre drängenden Fragen zu klären.

Folgende Kernaussagen lassen sich mit den vorliegenden Studienergebnissen treffen:

  • Die E-Mail-Autorinnen weisen ein hohes Informationsbedürfnis und damit verbundenen Leidensdruck auf, welchen im Rahmen der medizinischen Versorgung nicht ausreichend begegnet wird.
  • Verunsicherungen und Nachfragen bestehen insbesondere bei den medizinischen Aspekten der Krankheit.
  • Die subjektiv wahrgenommene Qualität der medizinischen Versorgung kann durch die Bereitstellung spezifischer Informationen sowie durch Verbesserungen in der Arzt-Patientin-Kommunikation deutlich verbessert werden.

Schlussfolgerung

Aufgrund der vielfältigen Belastungssituationen und der damit einhergehenden verminderten Lebensqualität nimmt die Informationsversorgung einen wichtigen Stellenwert in der medizinischen Versorgung von Frauen mit Endometriose ein. Umfassendes Krankheitswissen kann Ängste und Unsicherheiten abbauen, die Compliance verbessern und die Fähigkeiten zum Selbstmanagement erhöhen. Die Entwicklung angemessener Coping-Strategien wird als wichtiger Einflussfaktor auf die psychologischen Auswirkungen der Endometriose angesehen, insgesamt kann dadurch das Wohlbefinden der Patientinnen positiv beeinflusst werden [25]. Es ist nachvollziehbar, dass der Komplexität der Krankheit in der Kürze einer gynäkologischen Konsultation nicht immer angemessen entsprochen werden kann. Hinzu kommen die (bewusste oder unbewusste) Tabuisierung des Themas und fehlende Kenntnisse in der Bevölkerung. Dadurch entsteht bei den betroffenen Frauen das Gefühl, nicht ernst genommen und mit ihren Problemen allein gelassen zu werden, was nicht selten mit einer Ablehnung der Schulmedizin bis hin zu sozialem Rückzug einhergeht. Ein für die Zielgruppe angemessenes Angebot wäre die Unterstützung der ärztlichen Versorgung durch gut zugängliche Informationen im Internet. Voraussetzung dafür sind qualitativ gute, umfassende und verständliche Informationen, auf die die behandelnden Ärzte verweisen können. Die E-Mail-Anfragen legen jedoch den Schluss nahe, dass vorhandene Internetangebote die Frauen nicht in gewünschtem Umfang erreichen oder nicht ihren Bedürfnissen entsprechen.

Fazit für die Praxis

Vor diesem Hintergrund erscheint es sinnvoll, ein breiteres Verständnis über das Informationsverhalten von Endometriose-Patientinnen zu erhalten, die bestehenden Informationsquellen zu evaluieren und darauf aufbauend in Zusammenarbeit mit Ärzten und betroffenen Frauen ein Konzept für ein angemessenes internetbasiertes Informationsangebot zu entwickeln.

 

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