studie zur lebensqualität

Studie zur Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen

Ausgehend von der Annahme, dass Frauen mit Endometriose hinsichtlich ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind, wurde im Rahmen einer Pilotstudie nach möglichen Einflussfaktoren gesucht. Die Studienpopulation rekrutierte sich aus den Mitgliedsfrauen der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.

Für die Erhebung der Daten wurde ein einfaches und kostengünstiges Verfahren gewählt. Ein 6-seitiger Fragebogen wurde im März 2003 der „Endo-Info“ – der Mitgliederzeitschrift der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. – beigelegt und an die Mitgliedsfrauen versendet. Diese stellten damit die potenziellen Studienteilnehmer. Einschränkend muss darauf hingewiesen werden, dass es sich um eine selektive Stichprobe – gekennzeichnet durch eine größere Beeinträchtigung aus der Krankheit – handelt. Zudem gaben die erhobenen Daten ausschließlich die Angaben der befragten Frauen wider, ohne dass diese durch andere Datenquellen validiert werden konnten. Die Lebensqualität (LQ) wurde gemessen mittels der Kurzform des standardisierten Health Survey (SF 12). Im Rahmen von linearen Regressionsanalysen wurden die Einflüsse ausgewählter Parameter auf das Outcome Lebensqualität untersucht.

Insgesamt wurden 1.250 Fragebögen ausgegeben, von denen 479 (38 %) ausgefüllt zurückgesandt worden sind. Das Durchschnittsalter der Frauen lag bei 39,2 Jahre (Median 39 Jahre, Standardabweichung 6,1 Jahre), wobei die Jüngste zum Zeitpunkt der Auswertung (2005) 18 Jahre und die Älteste 74 Jahre alt waren. Als höchsten Schulabschluss gaben 34 % der befragten Frauen Abitur bzw. Fachhochschulreife an. Damit wiesen sie im Vergleich zum Durchschnitt der deutschen Bevölkerung (22 %) eine überdurchschnittlich hohe Schulbildung auf. Insgesamt hatten 155 Frauen (Durchschnittsalter 40,5 Jahre) bis zum Erhebungszeitpunkt Kinder geboren, wobei die meisten Angaben bei einem Kind lagen (20,9 %). Die befragten Frauen weisen mit 0,46 Kindern eine unterdurchschnittliche Kinderquote im Vergleich zum Bundesdurchschnitt (1,4 Kindern) auf. 322 Frauen (Durchschnittsalter 38,5 Jahre) hatten keine Kinder geboren. Als Gründe für Kinderlosigkeit wurde von 58 % der Frauen die Endometriose angegeben, 16 % war aus anderen Gründen ungewollt kinderlos und 26 % hatten keinen Kinderwunsch. Die Ergebnisse bestätigen eindrücklich, dass Endometriose ein Sterilitätsfaktor ist.

Die Auswertung der Lebensqualität zeigte insbesondere hinsichtlich der psychischen Gesundheit (psychische Summenskala) erheblich schlechtere Lebensqualitätswerte als Vergleichswerte deutscher Normstichproben anderer schwerer Erkrankungen. Darüber hinaus konnte festgestellt werden, dass Frauen mit Endometriose erhebliche Beeinträchtigungen im sozialen und beruflichen Umfeld aufweisen. Frauen mit schlechteren Lebensqualitätswerten sind gekennzeichnet durch höheres Alter, ungünstigeren Erwerbsstatus und stärkere Schmerzen. Da die niedrigen Lebensqualitätswerte mit hohem Leistungsinanspruchnahmeverhalten – insbesondere häufigen Arztkontakten bis zur Diagnosestellung – einhergehen, erscheint die Identifikation von Patientinnen mit psychischen Beeinträchtigungen nicht nur aus medizinischer sondern auch aus volkswirtschaftlicher Sicht von hoher Relevanz. Die gezeigten Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung psycho-sozialer Aspekte bei der Behandlung von Endometriose-Patientinnen in der gynäkologischen Praxis.

Bei chronischen Krankheitsverläufen mit fehlenden oder geringen Heilungschancen rückt die Verbesserung der Lebensqualität in den Fokus der medizinischen Versorgung. Der unsichere Verlauf der Endometriose und aktive Phasen mit Schmerz- und Erschöpfungszuständen stellen wesentliche Beeinträchtigungen für die Lebensqualität der Patientinnen dar. Häufige Arbeitsunfähigkeitszeiten und reduziertes Leistungsvermögen sind Gründe für den Verlust des Arbeitsplatzes und dem Rückzug aus sozialen Aktivitäten. Unter diesem Aspekt sollte eine individuelle Symptombehandlung mit dem Ziel größtmöglicher Beschwerdefreiheit angestrebt werden. Die Ergebnisse zeigen die Notwendigkeit der Identifikation von Patientinnen mit starken – insbesondere psychischen – Beeinträchtigungen, um diesen weitergehende psychosomatische und sozialmedizinische Angebote zur Verfügung zu stellen. Zur Vermeidung von Fehlverarbeitung und Chronifizierung sind in der gynäkologischen Praxis weitere Anstrengungen für eine frühzeitigere Diagnostik und individuell besser angepassten Behandlungsstrategien erforderlich. Umfassende patientenorientierte Information zu der Erkrankung und deren Folgen sowie die Vermittlung psychologischer und sozialmedizinischer Angebote stehen hier im Vordergrund.

Die ungünstigen Heilungschancen und die eingeschränkten Therapieoptionen legen die Suche nach weiteren Ansatzpunkten zur Verbesserung der Lebenssituation der betroffenen Frauen nahe. Aktuelle Forschungsschwerpunkte sind die Entwicklung ambulanter Schulungsprogramme und psychosozialer Therapieangebote.

 

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